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Une maladie rare

Une maladie rare - Marc Gélinas

Je m’étais inscrit pour être dans l’organisation d’une course d’endurance qui devait se dérouler pas très loin de chez moi. Le but était de récolter des fonds pour participer à la recherche scientifique sur la maladie d’Angelman. Cette maladie est peu connue, mais elle entraîne chez les personnes qui en sont atteintes, des retards moteurs et mentaux. Comme une petite fille de mon quartier avait cette maladie, je connaissais bien les handicaps qui l’accompagnaient. Ses parents avaient beaucoup communiqué autour de ce sujet, pour informer les habitants et les camarades d’école de leurs enfants. Lorsqu’ils annoncèrent qu’ils organisaient cet événement, de nombreux participants s’inscrivirent. Le père et la mère étaient vraiment contents de voir que tout le monde s’investissait. Nous avons dû recruter des sponsors, qui offrirent des lots et eurent ainsi une publicité conséquente.

La course était prévue un dimanche. Les inscrits étaient de tous âges, seule comptait la motivation de participer à la course. Les trois premiers prix étaient des paniers garnis de victuailles en tous genres. Un présentoir proposait des bulletins pour les généreux donateurs. Nous avions aussi prévu un bar, des animations musicales, des jongleurs. Nous étions tous bénévoles. Nous nous sommes retrouvés au petit matin pour monter les structures qui accueilleraient les spectateurs. Plusieurs rues avaient été fermées à la circulation pour permettre aux coureurs de faire un long circuit, estimé à une trentaine de minutes pour les plus rapides. Les plus jeunes, en dessous de quatorze ans, pourraient s’arrêter à mi-parcours. Une petite cérémonie fut organisée à leur arrivée. Les mères de famille s’étaient mobilisées pour apporter des gâteaux et des jus de fruit qui firent la joie des enfants.

Pour les plus âgés, une remise solennelle des prix pour les trois premiers arrivants fut le point d’orgue de notre journée. La musique se diffusa dans la fête. Des couples se formèrent pour danser. J’avais rencontré chez un médecin, lors d’un traitement au juvederm, une amie que j’invitais à faire quelques pas de valse avec moi. Nous avons ri à gorge déployée quand j’essayais d’enchaîner avec un rock endiablé. Pour finir, nous sommes retournés à nos occupations. Nous devions prendre le relais de ceux qui servaient les boissons. Avec la chaleur de la journée, beaucoup de personnes se pressaient autour de ce qui nous servait de comptoir. Quelques planches avaient été posées sur des tréteaux. Le soir venu, j’étais courbatu, fatigué, mais vraiment heureux d’avoir passé une si bonne journée.

 

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Ayant toujours vécu seul, jusqu’à récemment, je me suis retrouvé père d’une famille instantanée à 35 ans. Tout inclus, dont une adolescente et des jumeaux aux couches. Vous vous intéressez à la suite ? Suivez-moi ici entre deux changements de couches…